Sjældne dag afholdes den 29. februar af "Sjældne diagnoser"
Paraplyorganisationen; "Sjældne diagnoser", som Landsforeniungen af arm-/bendefekte og AMC er medlem af afholder "Sjældne dag" den 29. februar i København. Dagen afholdes for at gøre opmærksom overfor politikere og befolkningen, at foreningernes medlemmer under Sjældne Diagnoser" har nogle særlige behov, der ikke må overses.
Dagen startes med konference om formiddagen.
Om eftermiddagen er der så "Sjældne march", som der gerne skulle være stor tilslutning til fra de enkelte medlemsforeninger.
Sjældne-march
Start: Kursuscenter Østerport, Folke Bernadottes Allé 7, 2100 København Ø
Slut: Nytorv, 1450 København K
Klokken 15.30 starter opvarmningen til marchen ude foran Kursuscenter Østerport ved Østerport Station i København.
Pjerrot deler balloner ud til børn og barnlige sjæle, og de fremmødte foreninger får uddelt skilte og info-flyers, som kan uddeles til forbipasserende. Esben Duelund, der har indspillet Rett-foreningens støttesang spiller op til marchen på sin guitar. Hør støttesangen her >>
Klokken 16.15 begynder Sjældne-marchen. Ført an af Allerød-Spejdernes Tamburkorps går marchdeltagerne fra Østerport Station via Store Kongensgade til Kongens Nytorv. Man kan også støde til undervejs.
Fra Kongens Nytorv vil marchen bevæge sig via Holmens Kanal, Børsgade, Vindebrogade og ad Rådhusstræde for til sidst at ende ud på Nytorv i centrum af København.
Klokken ca. 17.15. ankommer marchdeltagerne til Nytorv.
Ruten er på ca. 2,6 km. Se hele ruten her >>
Event på Nytorv
Sted: Nytorv, 1450 København K
Tid: 17.30-18.15
Eventen på Nytorv bliver gæstet af en række kendte ansigter: Laura Kjærgaard, Nicolai Wammen og Søren Hauch-Fausbøll.
Sangerinden Laura Kjærgaard synger varmen ind i de fremmødte ved både at underholde selv og ved at stå for en gang fællessang. Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Børnekor vil også synge pladsen op med et par af deres sange.
Europaminister Nicolai Wammen vil overrække sjældne-prisen til en person, der har gjort sig særligt bemærket i sjældne-verdenen.
Alt dette vil ske under kyndig overvågning af skuespiller Søren Hauch-Fausbøll, der leder slagets gang som konferencier på Nytorv.
Tilmelding til Sjældne marchen foregår på Sjældne diagnosers hjemmeside; www.sjaeldnediagnoser.dk.
|
Aktivitetslisten 2012 er opdateret Aktivitetslisten for 2012 indeholder foreløbigt 2 medlemsdage, 1 børneweekend, 1 teenageweekend, 1 sommerlejr og en efterårslejr. Der er således masser af gode aktiviteter for både børn, unge og gamle (undskyld forældre !) Senest opdateret (Søndag, 05 Februar 2012 13:27) Medlemsdage 2012 Medlemsdag for børn, forældre og bedsteforældre afholdes den 21. april på Karlslunde skole og den 28. april på Marselisborgcentret i Århus. Invitation vil blive udsendt sammen med medlemsblad i slutningen af uge 6. Senest opdateret (Lørdag, 04 Februar 2012 20:35) |
Forældrekurser 2012. Foreningens kurser i 2012 er nu fastlagt: Førstegangs kursus for forældre til børn med Arm- / Bendefekt eller AMC, der er født indenfor det sidste halvandet år - afvikles den den 12 - 13. april i Fredericia. Kurset indeholder undervisning i følgende emner; introduktion til det at blive forældre til et handicappet barn, overvejelser om følelserne omkring at blive forældre til et handicappet barn samt introduktion til før skole tiden med det handicappede barn. Der afholdes kursus for forældre til børn med AMC i juni måned. Programmet er endnu ikke fastlagt, men invitation bliver udsendt i starten af marts. Årskursus for forældre til børn med arm-/bendefekt eller AMC afholdes den 14 - 16. september i Bjerringbro. Programmet er endnu ikke endeligt fastlagt, men invitation med endeligt program vil blive udsendt sammen med juni måneds medlemsblad, der udkommer den 10. maj. Senest opdateret (Søndag, 05 Februar 2012 14:47) 19 familier drager på efterårslejr i Skærbæk. Traditionen tro afholdes årest efterårslejr i Skærbæk Syd for Ribe i uge 42. I Skærbæk Fritidscenter er der masser af muligheder for børnene til aktiviteter både udendørs og indendørs. Familierne bor i små familiehus, og der vil igennem ugen være arrangeret en del akrtiviteter på tværs, bl.a. velkomstmiddag, bowling, ansigtsmaling og aktiviteter med perler for de mindste og meget mere ! Familier som endnu ikke har været med på en af foreningens lejre eller kurser opfordres til at besøge efterårslejren, så er der god mulighed for at hilse på nogle andre af foreningens medlemmer. Ring i forvejen for aftalen med lejr - ansvarlig; Thomas Bak på telfonnummer: 22462124. Senest opdateret (Fredag, 07 Oktober 2011 10:54) |