Tillykke med jeres nyfødte barn
Jeres barn har de samme behov som andre børn — også selv om barnet har misdannelser eller manglende udvikling af arm eller ben.
Lad ikke jeres bekymringer over barnets handicap overskygge glæden ved jeres barn.
Erfaringerne viser, at næsten alle børn udvikler evne til at klare de fleste ting i hverdagen.

Den første svære tid
Er mit barn velskabt? Det er den første tanke hos de fleste forældre.

Børn med medfødte synlige mangler eller større deformiteter eller nedsatte bevægelsesmuligheder skaber meget kraftige følelsesmæssige reaktioner hos begge forældre, og i flere tilfælde bringes forældrene i en choktilstand. Det skyldes først og fremmest sorg over ikke at have fået et ”normalt” barn, men også fordi forældrene i sådan en situation tænker flere år frem. Barnets problemer kan virke uoverskuelige, og det kan forældrene have svært ved at forholde sig til.

At komme hjem til hverdagen fra hospitalet, kan for nogen være en lettelse, da man så ikke er sammen med andre forældre, der har fået et ”normalt” barn. Man bliver dog hurtigt konfronteret med realiteterne, idet man møder familien og nære venners følelsesmæssige reaktioner.

Samtidig begynder spørgsmålene at hobe sig op.

• Hvad er årsagen til barnets deformiteter eller mangler?
• Kan barnet klare sig blandt andre børn?
• Hvor meget praktisk hjælp er nødvendig fremover?
• Hvad kan vi som forældre gøre?
• Hvor skal vi begynde?

Det er vigtigt at slå fast at

• det på ingen måde er unaturligt, at man reagerer, som man gør ved at få et barn med handicap.
• det er ikke unaturligt, at man kommer i en afmagtstilstand og ikke kan se sig ud af denne i begyndelsen.
• I ikke er de eneste forældre, der har fået en lille guldklump som jeres nye barn, og at der er hjælp og støtte at hente.

Hvorfor er barnet født sådan?

Der fødes hvert år ca. 25 børn i Danmark med medfødte misdannelser eller nedsatte funktioner af arm og/eller ben og ca. 6 børn med AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).
I de fleste tilfælde kan der ikke siges noget om årsagen - misdannelser kan ramme hvem som helst.

Barnet vil lære at klare meget selv
Lad barnet få en naturlig opvækst og omgang med andre børn og voksne. Du kan forvente, at barnet gennem leg og samvær med andre vil udvikle færdigheder.

Træning til selvhjælp er vigtig. Hav forventninger til dit barn. Giv tid og plads til at barnet kan forsøge at gøre tingene selv, så vil jeres barn hen ad vejen kunne udvikle evne til at klare de fleste ting selv, og samtidig opnås erkendelse af, hvornår der eventuelt er behov for en hjælpende hånd.

Det er vigtigt, at I som forældre erkender barnets situation og at barnet gennem daglige aktiviteter også erkender sin situation - og kan fungere fint med det.

Forældre behøver ikke at stå alene med opgaven. Der findes flere tilbud om støtte.

Kontakt til fagpersoner

Tag tidligt kontakt til sundhedsplejersken og få henvisning til den regionale børneafdeling for at få barnet undersøgt af neuropædiater, hvis det ikke allerede er sket.

De kan ved behov sætte jer i forbindelse med ortopædisk speciallæge på sygehuset, hvor der kan gives sagkyndig vejledning om hjælpemidler som f.eks. protese.

Tag kontakt til sagsbehandleren på socialkontoret. Sagsbehandleren har pligt til at vejlede om kommunens støttemuligheder. Det være sig økonomisk dækning af merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, om forandring i hjemmet etc.

Proteser

Det kan være vanskeligt at afgøre, om barnet skal anvende armprotese eller kan anvende sine armstumper eller måske sine fødder.

Tal med andre forældre og se hvordan andre børn med lignende defekter klarer sig psykisk og fysisk med eller uden protese. Det anbefales ikke, at man vælger armprotese af kosmetiske hensyn. Når barnet bliver større, vil det selv beslutte om det ønsker at fortsætte med eventuel protese eller klarer sig bedre uden.

Valget af eventuel benprotese er normalt lettere, fordi benproteser gør det muligt for barnet at bevæge sig frit omkring.

Den første benprotese tilpasses ved 1 års alderen, eller når barnet viser tegn på at ville gå.

Yderligere information og rådgivning

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC
Grønvangen 17

6600 Vejen
Tlf. 22 80 90 75
E-mail: Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen.
Hjemmeside: www.armdefekt.dk