Vi er en forening for familier
Her oplever barnet, søskende og forældre accept, forståelse og normalitet
Hvert år fødes 20-25 børn med arm/bendefekter, forskellige former for misdannelser, fejludvikling af, eller måske manglende lemmer – eller med AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita). Landsforeningen er et fællesskab for alle disse børn og deres familier.
Vi tilbyder forståelse og fællesskab
Foreningen arrangerer og søger midler til sammenkomster, udflugter og ferier, hvor vores børn kan lege frit, spejle sig og have det sjovt med andre børn med og uden arm/bendefekter og AMC. Vi mødes flere gange årligt, forskellige steder i landet.
Vi støtter forældre og familie til børn med arm/bendefekter eller
AMC med henblik på at sikre den nødvendige psykiske og praktiske støtte til
barnets udvikling.
Vi vil give børn og unge med disse handicaps mulighed for at mødes og udveksle erfaringer samt støtte deres personlige udvikling gennem samvær med ligestillede.
Vi bliver klogere
Vi hjælper hinanden med tips og tricks til, at børnene bliver mere selvhjulpne, og vi deler information om f.eks. gode hjælpemidler, som kan gøre livet nemmere
Kært barn har mange navne
Vores børn bliver beskrevet på mange forskellige måder af de fagpersoner, som de fleste af os støder på, når vi får et barn med et handicap. Vi forældre bruger også ord og vendinger til at beskrive vores børn og de hjælpemidler, som giver mening for dem.
Nedenfor kan I læse en liste over de vigtigste ord og vendinger, der indkapsler vores børn. Ord og beskrivelser kommer fra vores medlemmer. Kontakt os gerne med flere.
Dysmeli, Hemimeli, Tibia dysmeli + tibular hemidysmeli, Fibula aplasi + Fibular hemiaplasi, Benprotese, Armprotese, Medfødte misdannelser i ben, Lillearm, Peromeli, Medfødte misdannelser på hånd og fingre, Radial longitudinal udviklingsforstyrrelse, Polydaktyli, Syndaktyli, Kamptodaktyli, Aplasi af arm, AMC, Arthrogryposis, Multiplex Congenita, Stump, Protese