Om vores forening

Her kan du finde svar på spørgsmål om foreningen og medlemskab.
Hvem kan blive medlem?

Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC samler personer med og familier til børn født med arm-/bendefekter af mange forskellige slags eller AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).

Vi er i øjeblikket ca. 100 medlemsfamilier fra hele landet. Vi optager også medlemmer fra Færøerne og Grønland.

Hvilke fordele er der ved at være medlem?

Jeres familie bliver inviteret ind i et fællesskab, hvor vi mødes en håndfuld gange årligt forskellige steder i landet. Vi giver hinanden og især børnene et pusterum fra at ”stikke ud” og føle sig anderledes. De voksne slapper af og børnene leger med andre, som ved, hvordan det er at leve med kun én arm eller en fod eller hvad det nu kan være. Søskende oplever, at der er andre børn ligesom deres bror/søster, og ofte knyttes der venskaber på kryds, med og uden defekter.

Vi holder hvert år sommerlejr, efterårslejr, medlemsdage, børne/ungeweekender uden forældre, skiture og årsmøde.

Vi holder også med jævne mellemrum et familiekursus for nye forældre til børn 0-6 år, hvor vi kan komme i dybden med spørgsmål, der trænger sig på for den gruppe. Vi sørger for, at der både er små og store folk fra foreningen og relevante fagpersoner, f.eks. en socialrådgiver, bandagist og/eller psykolog.

Hvad koster medlemskab?

Kontingentet er 350 kroner om året. For børn under 18 år gælder kontingentet hele familien. Vi har også støttemedlemmer, der betaler 200 kr om året i kontingent.

Kontingent betaler vi en gang årligt.

Hvordan melder jeg mig ind?

Du skal starte med at oprette en profil i barnets navn i vores medlemssystem. Når barnet har en profil, kan du betale kontingentet inde i systemet, og så er I meldt ind. For børn under 18 år gælder medlemskabet både barnet, forældre og søskende.

Hvad går kontingentet til?

Vores kontingenter går til at holde vores sammenkomster og arrangere lejrture og weekender rundt omkring i landet.

Når vi samler vores medlemskroner, får vi nemlig samtidig mulighed for at søge støtte i puljer og fonde, som er med til at hjælpe os med at holde egenbetalingen så lav som muligt.

Hvor meget er egenbetaling på foreningens arrangementer?

Nogle eksempler på egenbetaling fra 2021:

Efterårslejr: 3000 per familie (en uge i feriehytte med pool og fællesmiddag og -aktiviteter)
Skitur: 800 kr per person (4 dage, alt inkl.)
Familiekursus: 350 kr per familie

Hvad er foreningens formål?

Vi har som alle andre foreninger nogle nedskrevne formål, som er:

  • At støtte forældre/familie til børn med arm/bendefekter eller AMC med henblik på at sikre den nødvendige psykiske og praktiske støtte til barnets udvikling.
  • At give børn og unge med disse handicaps mulighed for at mødes og udveksle erfaringer samt støtte deres personlige udvikling gennem samvær med ligestillede.
  • At medvirke til information om hjælpemidler, så børnene kan opnå størst muligt omfang af selvhjulpethed.
Hvor finder jeg foreningens vedtægter?

Hvis du vil læse foreningens vedtægter, inden du melder dig ind, sender vi dig gerne et eksemplar. Skriv til armdefekt@gmail.com

Mød bestyrelsen

Ulla Matlok, formand
Ulla Matlok, fmd

“Jeg er mor til Marie, født uden højre hånd/underarm. Vi bor i Sorø på Sjælland. Marie er teenager og fysisk aktiv, hun har i mange år gået til grand prix gymnastik og kan sagtens slå vejrmøller på én hånd. Jeg tror på, at jo mere man får lov til at bruge sin krop og lære den at kende som arm/bendefekt eller AMC’er, jo mere lærer man at finde sine egne måder at gøre tingene på. Begrænsninger er jo bare andres opfattelse af, hvad man ikke kan. Alle andre mennesker har også begrænsninger. Jeg er fx kun 154 cm høj, så jeg kan ikke nå kiksene på øverste hylde, og jeg kunne ikke blive pilot. Men så gjorde jeg noget andet.”

Mette Nybo Hald, næstformand

“Jeg er 40 år og bor på Fyn med min mand og vores to sønner Arthur og Tristan. Tristan er bruger i foreningen og er født med en misdannet højre hånd. Jeg arbejder med arbejdsmiljø og ledelse til daglig. I min fritid bruger jeg en del tid i motionscenteret, hvor jeg også er instruktør. Jeg elsker musik og er stolt over at have lavet vores foreningssang. Det er ret vildt at høre sin egen sang sunget af dem, den netop handler om, skal jeg hilse og sige. “

Trine Ledet Sørensen, kasserer og lejrchef

“Jeg er mor til Freja, som er født uden venstre hånd og med ca. 5 cm kortere underarm. Vi har været med fra Freja var nyfødt og foreningen har givet os rigtig meget. Fra familiekursus da Freja 2 måneder til utallige sommerlejre i Tisvilde, efterårslejre og medlemsdage. Foreningen har givet Freja og familien nye venskaber og muligheden for at møde ligestillede, føle sig speciel men ikke helt anderledes, kunne spejle sig i andre med ”lillearm” som hende og vide, man ikke er den eneste i verden. Det har været med til at gøre Freja til den glade pige hun er i dag, der IKKE er villig til at bytte sin ”lillearm” for en hånd.”

Johanne Bennett, medlem

“Jeg er mor til Theo, som er født med deformiteter på begge underben og mangler venstre hånd og underarm.  Theo “samler” på ting, han ikke kan, og det er ikke ret meget. Han kan ikke lave guirlander, flytte jord med en skovl eller gå på stylter. Alt andet finder han løsninger på. Vi har været med på sommerlejr i Tisvilde siden Theo var to år, og jeg har siddet i bestyrelsen næsten lige så længe. Gennem årene har jeg stået for medlemsdage, oplæg på familiekursus, børneweekend og natløb på sommerlejren. Til daglig arbejder jeg med forebyggende indsatser for at fremme børns trivsel i skolen.”

 

Lisa Svanborg Stauersbøl, medlem

“Jeg er mor til Sissel på 11 år, som er født med underudviklede (næsten ikke eksisterende) underben. Vi har været medlem af foreningen, siden Sissel var knap 1 år. Jeg sidder i bestyrelsen fordi jeg ønsker det bedste for alle vores børn og jeg vil gerne gøre en forskel for børnene i deres liv med et handicap. Som der står på Sissel’s ene protese: Nothing is impossible, the word itself says I’m possible. “

Morten Skræ, suppleant
“Jeg er 43 år gammel og gift med Malene. Sammen har vi Karen Marie på 10 og Frederik på 5, som er født med en lille arm. Vi bor på Fyn, i et lille bindingsværkshus på landet. 
Jeg er uddannet skibsofficer/maskinmester og arbejder til dagligt på Facebooks datacenter i Odense. I fritiden er jeg gruppeleder for en Spejdergruppe, og forsøger at få tid til at sejle med familien. Jeg har meldt mig som suppleant for at få et dybere indblik i foreningens aktiviteter og se hvad bestyrelsesarbejdet dækker over. “
Celine Pedersen, suppleant

“Jeg er 21 år, bor i København og er født med sygdommen CLOVES syndrom, der medfører forstørret vækst i mit højre ben. Til dagligt er jeg ved at uddanne mig til bioanalytiker, hvor jeg ikke ser min sygdom som en hindring.  Sygdommen sidder i benet ikke i hovedet. I 13 år har jeg gået til vederlagsfri ridning, men er nu startet på et almindeligt rideskolehold på lige fod med de andre ryttere. Jeg er frisk på at hjælpe andre med en snak eller hjælp til diverse ansøgninger.”