Links og info
Her finder du en række links til presseomtale og viden om arm- og bendefekter, AMC og andet, som kan være relevant for vores medlemmer.
Omtale i medierne:
- “’Mine forældre blev spurgt, om de ville have en abort’: Trods sin defekte arm er 18-årige Oliver toptalent i gymnastik” (Webfeature, DR Sporten)
- “Jeg har meget at bidrage med” (Sygeplejersken 2010, 16)
- “Bjørk Nørremark: Jeg vil motivere andre, der er født med et handicap til at tro på sig selv” (Vi Unge 03.09.2021)
- “Hendes tvillingesøster har begge hænder. Men Bjørk Nørremark har ‘tutten’, og nu skal hun til de paralympiske lege.” (Politiken 24.08.2021)
- Celina mangler en hånd: “Hun er næsten som alle andre” (alt.dk 22.12.2015)
De linkede artikler kan være gemt bag betalingsmur.
Videnskabelig information og mere info:
Specialiseret viden om vores medlemmers tilstande fås ved et af de to centre:
- Center for sjældne sygdomme ved Aarhus Universitetshospital
- Center for sjældne sygdomme Rigshospitalet
Sundhedsfaglig information om arm/bendefekter (Congenital limb deficiency):
- MSD Manual: Congenital Limb Abnormalities (på engelsk)
- PubMed.org: Congenital Limb Deficiency Disorders (på engelsk)
- CDC: Facts about Upper and Lower Limb Reduction Defects (på engelsk)
- Stanford Children’s Health: Congenital Limb Defect in Children (på engelsk)
Sundhedsfaglig information om AMC (Arthrogryposis multiplex congenita):
- Sundhed.dk’s lægehåndbog om AMC (målrettet fagpersoner)
- MSD Manual om AMC pro (på engelsk og målrettet fagpersoner)
- MSD Manual om AMC consumer version (på engelsk, lettere tilgængeligt sprog)
Øvrige relevante, sjældent forekommende tilstande:
- Sundhed.dk: Foddeformiteter, medfødte
- Sundhed.dk: TAR Syndrom
- Sundhed.dk: VACTERL
- Sundhed.dk: Proksimal fokal femurdefekt
- Sundhed.dk: Polands syndrom
- Sundhed.dk: Benlængdeforskel-anisomeli
- Sundhed.dk: Tibia aplasi-ektrodaktyli