Links og info
Her finder du en række links til presseomtale og viden om arm- og bendefekter, AMC og andet, som kan være relevant for vores medlemmer.
Omtale i medierne:
- “’Mine forældre blev spurgt, om de ville have en abort’: Trods sin defekte arm er 18-årige Oliver toptalent i gymnastik” (Webfeature, DR Sporten)
- “Jeg har meget at bidrage med” (Sygeplejersken 2010, 16)
- “Bjørk Nørremark: Jeg vil motivere andre, der er født med et handicap til at tro på sig selv” (Vi Unge 03.09.2021)
- “Hendes tvillingesøster har begge hænder. Men Bjørk Nørremark har ‘tutten’, og nu skal hun til de paralympiske lege.” (Politiken 24.08.2021)
- Celina mangler en hånd: “Hun er næsten som alle andre” (alt.dk 22.12.2015)
De linkede artikler kan være gemt bag betalingsmur.
Videnskabelig information og mere info:
Specialiseret viden om vores medlemmers tilstande fås ved et af de to centre:
- Center for sjældne sygdomme ved Aarhus Universitetshospital
- Center for sjældne sygdomme Rigshospitalet
Sundhedsfaglig information om arm/bendefekter (Congenital limb deficiency):
- MSD Manual: Congenital Limb Abnormalities (på engelsk)
- PubMed.org: Congenital Limb Deficiency Disorders (på engelsk)
- CDC: Facts about Upper and Lower Limb Reduction Defects (på engelsk)
- Stanford Children’s Health: Congenital Limb Defect in Children (på engelsk)
Sundhedsfaglig information om AMC (Arthrogryposis multiplex congenita):
- Sundhed.dk’s lægehåndbog om AMC (målrettet fagpersoner)
- MSD Manual om AMC pro (på engelsk og målrettet fagpersoner)
- MSD Manual om AMC consumer version (på engelsk, lettere tilgængeligt sprog)
Øvrige relevante, sjældent forekommende tilstande:
- Sundhed.dk: Foddeformiteter, medfødte
- Sundhed.dk: TAR Syndrom
- Sundhed.dk: VACTERL
- Sundhed.dk: Proksimal fokal femurdefekt
- Sundhed.dk: Polands syndrom
- Sundhed.dk: Benlængdeforskel-anisomeli
- Sundhed.dk: Tibia aplasi-ektrodaktyli
Kært barn har mange navne
Vores børn bliver beskrevet på mange forskellige måder af de fagpersoner, som de fleste af os støder på, når vi får et barn med et handicap.
Vi forældre bruger også ord og vendinger til at beskrive vores børn og de hjælpemidler, som giver mening for dem.
Nedenfor kan I læse en liste over de vigtigste ord og vendinger, der indkapsler vores børn. Ord og beskrivelser kommer fra vores medlemmer. Kontakt os gerne med flere.
Dysmeli
Hemimeli
Tibia dysmeli + tibular hemidysmeli
Fibula aplasi + Fibular hemiaplasi
Benprotese
Armprotese
Medfødte misdannelser i ben
Lillearm
Peromeli
Medfødte misdannelser på hånd og fingre
Radial longitudinal udviklingsforstyrrelse
Polydaktyli
Syndaktyli
Kamptodaktyli
Aplasi af arm
AMC
Arthrogryposis Multiplex Congenita
Stump
Protese