Velkomst og præsentation af Ulla Matlok, formand for Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC
Hvordan vil du præsentere dig selv?
Jeg hedder Ulla. Jeg er mor til Marie, som er født med armdefekt og mangler højre hånd og en halv underarm. Vi kom ind i foreningen for 12 år siden og oplevede hurtigt at blive nærmest suget ind i fællesskabet, hvor vi blev modtaget med åbne arme og stor forståelse
Din datter er født med en armdefekt. Kan du fortælle om dengang I fandt ud af det?
Min datter blev født en måned for tidligt ved akut kejsersnit og trak ikke vejret, så hun blev ført ind ved siden af og fik ilt. Og imens jeg blev syet, så kommer min mand og siger ”hun mangler en hånd”. Og min første tanke var bare ”Jamen trækker hun vejret?” Så det var mindre vigtigt om hun manglede en hånd.
Det var først da vi kom hjem fra hospitalet, at jeg begyndte at tænke: Nå, hun mangler en hånd. Hvad gør vi så? Kommer hun til at leve normalt? Kan hun køre på cykel? Hun bliver jo nok venstrehåndet. Sådan gik tankerne i alle mulige retninger.
Jeg fokuserede på, at lægerne var 99% sikre på, at der ikke var andet galt. Der kom en fightermor frem i mig. Min egen mor sagde ”åhnej, hvad skal der dog ske” og det var sidste gang hun fik lov at sige sådan. Det er ikke synd for min datter og hun skal nok klare sig. Det er ikke det, at hun mangler en hånd, der skal definere hende.
Hvad var dine største bekymringer, da din datter var lille?
Omverdenens reaktion. Jeg frygtede nok inderst inde og allerede tidligt at hun ville blive mobbet. Jeg brugte meget tid på at tænke på det. Hver gang hun skulle ind i et nyt scenarie, så tænkte jeg på mobbe-risikoen. Hvor er mulighederne for at blive mobbet her og hvordan afmonterer jeg dem? Gerne på forhånd.
Helt konkret betød det, at vi droppede den planlagte Steiner- og udflytterbørnehave, og i stedet valgte en integreret institution lige ved siden af skolen. Det gjorde vi for at alle ville kende hende ved skolestart.
Andre børn er jo nysgerrige og nogle gange for generte til bare at spørge. Så kunne jeg godt finde på at sige ”Det her er Marie, hun ser sådan her ud, hun kan alting og I må gerne spørge, hvis der er noget I er nysgerrige på.”
Hun er heldigvis ikke blevet mobbet. Jeg har måtte lære, at jeg ikke kan forhindre ubehagelige situationer i at opstå. Så det er godt at være lidt strategisk og forberede sig på, hvad man gør, når man pludselig står i noget, der er svært.
Jeg har måtte lære, at jeg ikke kan forhindre ubehagelige situationer i at opstå.
Kan du huske, hvornår I sidst stod i en svær situation, og hvad I gjorde?
Vi var på ferie og stod i kø til et museum. Pludselig er Marie ked af det. Jeg kan se at hun bare er fyldt op af at stå til skue. Og så går vi altså bare. Vi køber en is, og så kører vi bare. Situationer vil opstå, hvor det hele bare er svært. Vi har valgt at de må godt fylde og være irriterende, og at vi sagtens kan lave planerne om, når de opstår.
Er der noget, som har overrasket dig, nu hvor du ser tilbage på de bekymringer I havde?
Nogle gange tager jeg mig selv i at tænke ”hvorfor går det så langsomt” om et eller andet, som tager hende længere tid, og så må hun jo minde mig om, at hun altså kun har én hånd. Eller farmor afleverer hende efter en weekend og siger til mig, at hun altså kun kunne finde den ene vante. Ja, farmor, det er der jo nok en grund til, ikke? Hos os er det så supernormalt at jeg ikke tænker over det, før jeg må minde mig selv om det eller bliver mindet om det. Men det har overrasket mig at jeg har kunne glemme at hun mangler en hånd.
Hvad er dit bedste råd til forældre, som lige har lært eller opdaget, at deres barn bliver eller er født med en arm- eller bendefekt eller AMC?
Vær åbne. Få snakket med andre om det. Få talt om alle de ting der går igennem hovedet og kram jeres barn rigtig meget. Jeres barn er helt normalt. Og man kan godt lære at binde snørebånd med en hånd.
Vær åbne. Få snakket med andre om det. Få talt om de ting, der går igennem hovedet og kram jeres barn rigtig meget.