Arm/bendefekt – men mit barn er da ikke defekt

Dette indlæg bringes som indlæg i den løbende debat, vi har i vores forening omkring vores navn “Landsforeningen for arm-/bendefekte og AMC”

Af: Ulla Matlok, formand for landsforeningen for arm/bendefekte og AMC, november 2021

Nej, dit barn er ikke defekt, bare rolig. Man kan sige, at dit barn HAR en defekt, i forhold til at have en ”normal” krop med torso, hoved, to arme, to ben, to hænder, to fødder, 10 fingre og 10 tæer.

Navnet på vores forening stammer fra 1986, hvor nogle arm/bendefekte med diverse diagnoser og nogle forældre til børn med ”defekter” oprettede foreningen. Der var diskussioner om navnet allerede dengang, og holdningerne er de samme i dag:

  • Mit barn er ikke defekt!
  • Jeg er ikke defekt!
  • Jeg er heller ikke handicappet, jeg kan alting, klarer mig selv.
  • Mit barn er ikke handicappet, han/hun går i normal skole, kan alting, spiller på trommer, står på ski, vil være smed (med 1 hånd), vil springe ud med faldskærm (på 1 ben) – så er man ikke handicappet.

I vores forening er der ingen, der ser sig selv eller sit barn som handicappet. Så det kan vi ikke hedde. Navnet, som valget faldt på, kommer af den beskrivelse, som lægeverden bruger om den gruppe af medfødte misdannelser eller fejludviklinger, som 20-25 børn fødes med (eller uden???) i Danmark årligt – nemlig armdefekt eller bendefekt. 1-5 børn får en decideret diagnose som Poland Syndrom, fibula aplasi, cleft hand syndrom eller en meget mere indviklet betegnelse – fælles for dem er, at der er et eller andet ved barnets arm/hånd/fingre eller ben/fod/tæer, som ikke blev udviklet som alle andres lemmer.

I den engelsksprogede del af verden bruger de samme betegnelse, congenital (medfødt) limb deficiency (defekt), især i Norge bruger man betegnelsen dysmeli. Dys- betyder afvigende/afvigelse/”fungerer ikke som det burde eller gået i stykker”, meli er afledt af det latinske ord for lemmer. Altså: lemmer, som ikke ser ud/fungerer som man lige regnede med, de skulle.

Så kunne vi hedde Dansk Dysmeliforening og AMC. Ja, det kunne vi. Siger det navn mere om, hvilke mennesker, der er medlemmer hos os? Det er åbent for alle at tage diskussionen op, og den til enhver siddende bestyrelse vil altid lytte til og deltage i diskussionen.

Men diskussionen er svær, og den er personlig og følelsesladet. Og diskussionen handler også om dette: er man født med eller uden? Med en defekt eller uden en fod?

Men én ting er ikke til diskussion: ingen af disse børn og voksne er defekte! En defekt er noget man har, ikke noget man er. Vaskemaskinen er defekt, det er et menneske ikke.

Men én ting er ikke til diskussion: ingen af disse børn og voksne er defekte! En defekt er noget man har, ikke noget man er. Vaskemaskinen er defekt, det er et menneske ikke.

For AMC’erne gælder det samme. Deres udfordringer er ofte større end mange andre af vores medlemmers, og der er flere af dem. Daglig fysisk træning, proteser gennem hele livet, dagligdags praktiske ting som driller meget mere end hos andre, kørestole/crossere/handicapbiler som skal kæmpes igennem hos kommunen. Men de er ikke defekte! De har udfordringer, som de kan overkomme, enten ved egen kreativitet og træning, eller ved hjælp til selvhjælp. Er du handicappet, når du har AMC? Kommunen putter dig i handicap-kassen, lægehåndbogen gør det samme, mange mennesker vil nok mene, at når du har svært ved fx at holde ryggen lige eller ikke kan bøje dine arme, så er du handicappet, for så er livet godt nok besværligt. Men spørger du de fleste med AMC, vil de nok sige nej. De er bare mere udfordrede end så mange andre.

Og hvad betyder ordet handicappet egentlig? Ordet handicap kommer af engelsk hand in cap ‘hånd i hue’, vist oprindeligt et hasardspil, hvor man sad i vekslende, oftest svigtende held, heraf betydningen ‘mangel, hindring, vanskelighed’ – citat fra Den Store Danske.

Mangel, hindring, vanskelighed – hvis vi skraber alle følelserne for vores børn væk, så er det vel det, der kendetegner vores specielle børn, at de ”mangler” noget (i forhold til det forventede, ”normale”), at de kan opleve hindringer i deres liv på grund af den ”mangel”, og at der op står vanskeligheder undervejs.

Tilbage står, at diskussionen om foreningens navn hurtigt bliver præget af meninger og syns’ninger, fordi vi bliver følelsesmæssigt involverede, og det skal vi jo også, det handler jo om vores børn, ægtefælle, bedstefar. Måske bliver vi aldrig enige. Hvad synes du?

God fornøjelse med diskussionen. Skriv til bestyrelsen på armdefekt@gmail.com, eller del dine tanker i facebook-gruppen.

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.